Living With Keratoconus – KC

As pessoas reagem de forma diferente à notícia de que eles têm ceratocone. A falta de conhecimento , muitas vezes cria o medo , para aprender tudo o que puder sobre esta condição . Faça perguntas e discutir as suas preocupações com o seu médico e outros que têm ceratocone. Esta será tanto esclarecedor e reconfortante.
Embora seja importante que você aceite o ceratocone como um fato em sua vida e perceber que você tem que se adaptar a ele , é essencial para você entender que a adaptação não está rendendo.

Tome a estar com ceratocone Levantamento

Viver com Ceratocone
Esta pesquisa está sendo conduzida pelo Dr. Elio Spinello , Dr. Bezalel Schendowich , ea Fundação Nacional de ceratocone . A pesquisa vai acrescentar para a literatura limitado que temos sobre como pacientes com ceratocone são afetadas pela condição, bem como a forma como eles interagem com os seus prestadores de cuidados de olho e adquirir informações sobre saúde. Estamos esperançosos de que esta informação será de assistência aos prestadores de cuidados de olho e pesquisadores.

Clique para participar da pesquisa

Para este estudo , estamos pedindo aos participantes para completar anonimamente a um questionário sobre as fontes de informação que dependem , recomendações que receberam de prestadores de cuidados de olho , efeitos de ceratocone em seus estilos de vida, e algumas questões de fundo. Todas as informações coletadas no estudo serão recolhidos anonimamente, o que significa que há nomes , endereços de email , ou outros identificadores pessoais serão coletados ou associado com as respostas. Ninguém vai ter a capacidade de determinar as identidades dos participantes da pesquisa . Alguns ou todos os dados podem ser utilizados para a análise e / ou a publicação de forma agregada . Ninguém que não seja os pesquisadores terão acesso aos dados brutos.

Apesar de não haver benefícios diretos de participar deste estudo, os resultados acumulados nos ajudará a obter uma melhor compreensão dos fatores que contribuem para proporcionar de forma mais eficaz a educação do paciente para indivíduos com ceratocone.

Se você deseja expressar uma pergunta ou preocupação com o e-mail de pesquisa : info@nkcf.org

Você controla sua vida, o ceratocone não.

Do ponto de vista médico, a coisa mais importante que você pode fazer é manter contato com seu oftalmologista e seguir seus / suas instruções.
Do ponto de vista emocional e psicológico , é importante compreender a natureza do ceratocone e falar livremente sobre o assunto com a família e amigos para ter certeza de que eles entendem.
golferPerhaps não há melhor terapia do que compartilhar suas experiências com outras pessoas em circunstâncias semelhantes. Se possível , converse com outros pacientes com ceratocone . A partilha mútua de experiências comuns é gratificante e reconfortante. Para obter informações sobre grupos de apoio em sua área, entre em contato conosco . O novo texto para substituir o actual parágrafo que menciona apenas KC -Link .
Online, você pode se conectar via KC -Link ou o Fórum NKCF . Estes são fóruns interativos gratuitos que oferecem as pessoas com ceratocone uma oportunidade única de compartilhar suas experiências, preocupações e histórias com outras pessoas que podem realmente compreender as frustrações diárias desta condição. A camaradagem compartilhada e apoio oferecido é inestimável.
KC -Link é e-mail com base eo Fórum é um quadro de avisos baseado na web.

Para mais informações acesse: KC -Link ou Forum.

Ônus financeiro de Ceratocone

Para estimar a carga financeira do ceratocone , pesquisadores da Universidade de Washington em St. Louis e Ohio State University modelado uma coorte hipotética de pacientes sobre as conclusões do Collaborative Longitudinal Evaluation de Ceratocone estudo ( Clek ) para desenvolver uma série de custos , incluindo visitas à clínica , as taxas de montagem , lentes de contato , procedimentos cirúrgicos e possíveis complicações . Eles determinaram um paciente poderia ter que pagar mais de US $ 25.000 ao longo do seu tempo de vida após o diagnóstico , com um desvio padrão de $ 19.396 ( fonte ) .

Custo de atendimento envolve lentes de contato, intervenções cirúrgicas , se necessário como Intacs ou transplante de córnea .

Uma grande parte do custo de vida de cuidados ceratocone é para as lentes de contato especialmente projetados que são necessárias para corrigir a visão distorcida causada pelo ceratocone. Essas lentes são mais caros , em seguida, as lentes de contato para correção da visão de rotina , por isso esperamos que pagar mais quando você visita um oftalmologista que é especialista em ceratocone lentes de contato adequado. Você está pagando o tempo envolvido no processo de adaptação , a perícia especial do praticante , o equipamento necessário para medir e determinar o ajuste da lente e do tipo avançado de lentes que você receberá . Taxas de várias centenas de dólares para adaptação de lentes de especialidade não é incomum e estas taxas de montagem muitas vezes não incluem o custo de suas lentes.




Histórias KC pessoais

Triathlete uma inspiração para todos

Uma grande parte de ser um atleta está empurrando seus limites físicos e mentais , algo que não é pouca coisa para quem pleitear o seu amor para a resistência. É também sobre a inspirar os outros com a sua história e batendo a pequena voz em sua cabeça que lhe diz para parar de fumar. Richard Pedone é um daqueles atletas especiais . leia mais ...

Cross- Linked Rapper

* Set 2011
Já cheio de uma paixão incontrolável , este artista encontrou apoio adicional da Fundação Nacional de ceratocone .
leia mais ...

KC Não Pára Doug

Doug pensa de si mesmo como uma pessoa normal e nunca foi pressionado sobre suas dificuldades de visão.
leia mais

Vendo o Solution

* Set 2010
Jon Hagmaier começou a chorar. Ele podia ver . Ele viu as linhas em suas mãos. Ele viu coisas que ele nunca tinha visto antes . E tudo por causa de duas lentes de contato pouco difícil.
leia mais ...

Tomando KC a novas alturas

* Set 2010
Apesar KC de Pedro, para comemorar seu 20o aniversário de casamento , ele e sua esposa tiveram a idéia maluca de escalar o Monte . Kilimanjaro .
leia mais ...

KC Thru de um fotógrafo Eye

* Fevereiro 2009
Fotos de Saverio de Bruno não mostram uma cena do jeito que está , mas "a visão que eu passar os meus olhos , ea emoção eu recebo por minha mente ."
leia mais ...

Obrigado Bebê - O Sid Sklar História

* Fevereiro 2009
Quase 63 anos atrás , a revista Life contou uma história sobre cirurgias de transplante de córnea de sucesso em sua edição de 15 de Julho de 1946. Um dos beneficiários foi Sid Sklar , e esta é sua história.
leia mais ...

Ver a vida com os olhos de uma criança

* Fevereiro 2009
Por 82 anos, artista cor da água Sid Sklar , ver a vida através dos olhos de uma criança é mais do que uma noção romântica . Leia este 10 anos de seguimento.
leia mais ...